Mi Historia

Mi Primer Encuentro con el Autismo

Inicié en el Autismo prácticamente desde que me casé, en el año 1998. Conocí el espectro a través de las conductas y actitudes de mi ex esposo, que no manifestó o no lo detecté dentro de el noviazgo. Vine a enfrentar esas conductas retadores, inapropiadas, intolerantes, manipuladoras, obsesivas y egoístas cuando viví con el padre de mis hijas. Fue ahí que con el único interés de salvar lo que era mi matrimonio, comencé a interesarme e investigar por temas de trastornos del cerebro, psicología y consultar con terapeutas. Al principio lo confundí con otros diagnósticos, pero posteriormente llegué a conocer al sujeto de nombre Espectro y apellido Autismo, con una familia muy diversa en sus manifestaciones.

Desafortunadamente el matrimonio no se pudo salvar y duró muy poco, de modo que tuve que superar y entender muchas cosas de esa relación que dejó un gran aprendizaje en mi vida y una lucha enorme.

Me había adentrado en un mundo que era desconocido para mí. Amo a mis dos hijas muchísimo más de lo que un día ellas puedan comprender hasta que sean madres.

De mis dos hijas, la menor nació con rasgos dentro del espectro autismo de forma severa, lo que me llevó a voltear toda mi atención y enfocarme en luchar por cubrir sus necesidades de la mejor forma que como madre soltera podía luchar y enfrentar. Al adentrarme en mi preparación para enfrentar este trastorno como madre y padre de familia al mismo tiempo, tuve que viajar y emigrar de mi país de origen.

Iniciando el Reto

Por el tipo de profesión y trabajo que siempre desarrollé de forma profesional, soy una persona muy creativa e investigadora. Por lo mismo cuando me di cuenta que las conductas inapropiadas de mi ex esposo -que no resultó ser quien yo conocí en el noviazgo- no eran normales, decidí empezar a investigar y estudiar qué era lo que le pasaba. Después al poco tiempo mi segunda hija es diagnosticada con este padecimiento. Tomé la decisión y dejé de trabajar para dedicarme a prepararme y saber enfrentar esta condición que era mi principal reto a vencer en mi vida. Hice un análisis, un FODA de mi situación y vida, y le aposté a una rehabilitación integral de toda mi vida pero sobre todo y lo más primordial, de las principales deseabilidades de mi hija. Este proceso me llevó a la toma de decisiones en mi vida, a hacer cambios drásticos y dolorosos como el dejar de trabajar, una estabilidad económica, y cambiarme de país. Pero fue siempre convencida en que tenía que lograr mi meta, la cual era una rehabilitación e inclusión social de mi hija a la escuela y una vida cotidiana ordinaria, la cual logré de forma exitosa, increíble e impresionante para especialistas en México y Estados Unidos.

Mis Aprendizajes en el Autismo

Si bien es cierto no soy neuróloga, tampoco cuento con una licenciatura en psicología, pero considero que tampoco el Autismo es un tema exclusivo de psicólogos; es un tema de interés de todos quienes lo vivimos en nuestras vidas y esto nos lleva a tener un doble compromiso más llá de una carrera para profundizarse y prepararse en este tema como padre de familia. Hoy en día muchos psicólogos, terapeutas, médicos y maestros aprenden de mi experiencia, conocimientos y preparación que adquirí a lo largo de los últimos 20 años en mi vida.

Estoy convencida que los libros forman parte muy importante de ese conocimiento para cualquier profesional, pero en México ni en la carrera de psicología se ve el autismo en los libros, se ve ocmo lo puede ver y vivir una madre o un familiar a cargo de una persona con autismo, para mí la verdad absoluta muchas veces se ve en la práctica porque lo que vivimos las madres en este tema del autismo, va más allá muchas veces de lo que plasman esos libros y es por eso que mis contenidos, lo que hago en este tema del autismo, ha sido exitoso, porque además de tener el conocimiento aprendido, tengo la práctica que vive una madre las 24 horas del día durante los 365 días del año.

Yo viví el autismo desde la vida adulta en un adulto muy funcional, demasiado inteligente y manipulador, que no fue diagnosticado ni aceptado por su familia en su tiempo, en su diversidad intelectual o neurológica; y después lo viví en mi hija menor con autismo, en un autismo más severo que el del padre.

Mi Misión

La superación del Autismo Severo a un Autismo Leve en mi hija hoy en día me ha tocado el corazón. e lleno de tristeza ver adultos-niños sin poder ser verbales o controlar sus conductas o estereotipos por la gran desinformación de muchos padres en su momento y que aún sigue existiendo. La necesidad social va en aumento en este tema que existe en México y seguimos en pañales frente a esta pandemia.

La falta de iniciativas en materia de políticas públicas me llevó en el 2009 a alzar la voz en México a través de un organismo del cual soy socia fundadora: www.autifundacion.org el cual mi objetivo fue hacer eso, que se hicieran las políticas públicas que se requieren en este tema. Fue así como en el 2010 logre que se reformara la Ley de Discapacidad en el estado de Baja California para que el Autismo y los Trastornos del Neuro Desarrollo fueran reconocidos dentro de esta ley como una discapacidad en el estado.

Con esta iniciativa de reforma se logró que se hicieran los 2 centros de diagnóstico y atención al niño con autismo que hoy en día operan en el estado de Baja California a través del DIF en el estado. Razón por la cual la Comisión Estatal de Derechos Humanos me otorgo un reconocimiento. Entre otros reconocimientos que he recibido importantes por mi labor social y gestiones en Beneficio de la Población.

Aun con este gran paso en Baja California, tome la iniciativa de tocar otras puertas con este tema, llegue a las puertas en San Lázaro y después de un trabajo de 2 años de la mano con la Lic. María Paloma Villaseñor ex Diputada Federal por el Distrito Federal, se logró en el 2014 Promulgar la Ley General de Atención y Protección a los Derechos de las Personas Con Autismo en México por el Presidente Enrique Peña Nieto motivo por el cual fue reconocido mi trabajo por el presidente de la república en México y fui convocada por el presidente a palacio nacional para la firma de esta ley.

Ser una de las socias fundadora de www.autifundacion.org  me ha llenado de una gran responsabilidad y compromiso para con la sociedad, para con otras madres como yo que una vez se sintieron perdidas en este camino, que les diagnosticaron a sus hijos y no sabían cómo actuar, que hacer, con quien llorar en esos momentos de desesperación cuando crees que tus hijos sufren en su condición, en esos momentos que te gana y vence el cansancio, los ánimos, cuando vez que tu vida cambia, toma otros rumbos que no eran los que tu tenías planeado y no sabes si será para ser mejor o para ver la vida pasar en tu mundo que solo es tuyo pero no es el mundo de otros, no es la realidad que otros viven y que nadie puede comprenderte por que no cargan bajo sus hombros eso que tu cargas y que se llama autismo.